الطفلة الغزية البشوشة المبتسمة ” صاحبة مرض انحلال البشرة الفقاعي تناشد الرئيس

 الصحفية جيهان زيدان

 لكل منا قصة ولكل منا حكاية ولكن هناك قصص ممزوجة بالأمل والصبر والعزيمة والإصرار و إحداهما قصة ” روان محمد جبر عثمان ” صاحبة مرض انحلال البشرة الفقاعي epidermolysis bullosa هي طفلة عمرها 14 عاما تحمل اشد واخطر انواع هذا المرض ، وقد اصيبت به منذ ولادتها . هذا النوع من المرض نادراً جداً، وتم اكتشافه فى الجلد وهو أحد أشكال المرض ويسبب البثور في مواضح الحك، صورته النمطية تصيب اليد والقدم ،ويتوارث المرض كصفة جينية سائدة تصيب جينات الكراتين KRT5&KRT14 وعلى الرغم من صغر عمر الطفلة ” روان “ إلا انها بدات مرحلة علاج صعبة للغاية، وتحمل الآلام الشديدة التي تمر بها، وبسبب هذه الآلام والمرض الخطير الذي لم تتحمله الطفلة ،لا تذهب الى المدرسةً ولا تلعب مع زملائها ،من شدة الحروق والألم في الجلد ،التي جعلتها تفقد طعماً للنوم أو الراحة . حيث تعاني الجميلة روان من مرض انحلال البشرة الفقاعي يتطلب عملية لزراعة جلد لها خارج فلسطين وتبين انه العلاج في (المانيا، ايطاليا) وقد تناشد الطفلة في الفيديو الرئيس الفلسطيني محمود عباس (ابو مازن) لتوفير تحويلة علاجية لاستكمال علاجها ، وتغطية تكاليف ونفقات العلاج بالخارج. قالت والدة الفتاة : "لم أعد اتحمل واشاهد ألم وعذاب وحروق طفلتي امام عيوني روان تحتاج للعلاج معاناتها بدأت تشتد في كل دقيقة ، تتغلب عند ارتداء ملابسها وعند الغيار على الجروح ووضع البرهم لم تتحمل الحروق ". أضافت الوالدة : "ماذا ينتظرون؟ طفلتي تضيع مني ، أجريت فحوصات طبية على مدار أعوام جميع التقارير كتب عليها العلاج في الخارج ، ومنذ تلك اللحظة ابنتي تزداد سواء". وتقول الطفلة روان : لو كان "حظي" أفضل كان اتعالجت واكملت مدرستي مثل أصدقائي أنا " لا اذهب لمدرستي خرجت من الصف الخامس لأني اجريت عدة عمليات وبسببها كنت اتغيب ولا اذهب للمدرسة ولا أستطيع الجلوس على المقعد بسبب جروح وحروق جلدي ، وعندما ذهبت اسجل في المدرسة للعودة للصف الخامس تم رفضي لأني أكبر منهم سنا بالصف". في ذات السياق، قالت الأم :حالة ابنتي نادرة جدا،لذا وجهت المناشدة للرئيس محمود عباس والمسؤولين لإنقاذ حالة ابنتي روان ،وأطالب لتوفير تحويلة علاجية زراعة عملية جلد لها في( المانيا ايطاليا) حتى إنقاذها لأنه المرض انتشر بكل انحاء الجسم حيث وصل للعيون ولم تعد ترى كما كانت . حيث قام نشطاء على التواصل الإجتماعي بنشر المناشدة التي وقد طالبت فيها روان ايضا من "العم كيمو" عبد الكريم الناشط فيسبوكيا "سفير الإنسانية " بأن يكثف بنشرها لكي يوصل صوتها للرئيس كحد قولها بأن العم كيمو من المؤثرين عالميا على مواقع التواصل الإجتماعي ومن خلال صفحته التي يوجد عليها تقريبا أكثر من مليون متابع صوتي يصل للرئيس والمسؤولين والعالم. وعلى الرغم من كل ذلك ان ” روان ” واهلها لم يفقدوا الأمل ولا عمرهم شعروا باليأس