مرض البحر الأبيض المتوسط يثقل حياة الكثير

تقرير: هدى حمدان- طالبة إعلام في جامعة فلسطين التقنية "خضوري"

لقد تعايشت مع صراعاتي واحداً وعشرين عاماً، منذ نعومة أظافري إلى هذه اللحظة التي أحمل فيها جنيني، أيامٍ و ليالٍ طوال لم تنم عيني من شدة ألمي، لقد كانت أقصى أمنياتي أن أغفو"، بحرقة ٍتصف الشابة العشرينية (ر،ح) من بلدة بلعا شرق طولكرم مرضها الذي رافقها حتى الآن.

وعن لحظة اصفرار وجه ابنَتها واكتشافها أنها مصابة بمرض البحر المتوسط (سكلس الأنيميه المنجلية) عندما كان عمرها عامين ونصف، تقول أمها: "عندما كنتُ أزور المستشفى و أرى أحدهم يضع وحدة من الدم أتساءل عن السبب، ولم أكن اعرف أن القدر يحمل لابنتي في جعبته مرضاً في دمها، صُدِمتُ في بداية الأمر ولكن إيماني الشديد بقضاء الله وقدره حَمَلني على التقبل والتعايش لأكونَ سنداً لابنتي".

(ر،ح) تصف بألمٍ الأوجاع التي أنهكت جسدها: "لقد تجلطت الدماء في جسدي وتعرضتُ لنوباتٍ أنهكتني، تغيبتُ عن مدرستي أسابيعٍ، ولحظاتُ فرحٍ لم أستطع أن أعيشها".

"لقد تأقلمتُ على وجود مرضٍ في جسدي وكبرتُ معه، وواجهتُ المجتمع في كل مرةٍ كان ينظر إليّ بعضهم بشفقةٍ و تعاطفٍ، على الرغم من أنهم قلائل لم يكونوا قادرين على فهم طبيعة هذا المرض و أنه مرضٍ غير معد"، حسبما تذكر.

أما عن أصعب المرات التي مرضت فيها، ولم تنسها طوال حياتها فهي عندما كانت في الثانوية العامة، وتعرضت لنوبة ألمٍ استمرت أسبوعين قبل قدوم موعد الامتحانات، لم تكن قادرة على أن تمسك قلمها حتى، ولكن أسرتها ربطوا على جأشها، و تمكنت من تقديم الامتحانات، وحصلت على معدل ٦٥.٤ في الفرع الأدبي.

"لقد أكملتُ دراستي الجامعية و تفوقت على الرغم من جميع المعيقات التي واجهتها طوال حياتي، والآن أنا متزوجة من رجل يحمل شهاده جامعية ومتفهم جداً لطبيعة مرضي و أحمل في بطني ابنه"، عبارةٌ تفوهت بها الشابة المريضة والأمل يعلو وجهها.

مرض وراثي…

الدكتورة عطفة برهوش رئيسة قسم الثلاسيميا في مستشفى د.ثابت ثابت الحكومي في طولكرم تبين أن المرض وراثي ذو وراثة صبغية جسدية متنحية (يجب أن يكون الوالدان حاملين للمرض لكي يظهر في أطفالهما)، ينتج عن اختلال في إنتاج السلاسل المكونة لخضاب الدم وقد يكون هذا الاختلال عبارة عن عجز كلي أو جزئي في إنتاج إحدى السلاسل المكونة للهيموجلوبين ما يسبب تجلطات في الدم سببها الأول والرئيس نقص السوائل في الجسم فتؤدي إلى آلام في المفاصل والعظام كالعمود الفقري والأقدام وقد تستمر أسبوعين يرافقها انخفاض في الدم.

وتواصل برهوش حديثها أن وزارة الصحة توفر العديد من العقاقير الطبية مثل:Hydroxycaria و Deferox لتقلل من التعرض لتلك التجلطات التي تصيب المرضى.

كما تضيف: "لقد توصل الطب المتقدم إلى علاج جذري لهذا المرض، وهو عملية زرع نخاع العظام للمريض إذا كان لديه شقيق أو متبرع يتواجد بينهم التطابق النسيجي ويفضل إجراء الزرع قبل عمر ٣ سنوات ولكن نسبة نجاح هذه العملية قليلة وتتطلب تكلفة مادية عالية جداً".

وتشير الإحصاءات إلى أن ٧١٦ مصاباً بالمرض في الضفة الغربية وقطاع غزة، ٧٦٪ منهم بسبب زيجات الأقارب-فلسطين وصلت مرحلة متقدمة في الحد من هذا المرض.